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mardi 16 mai 2017

La sep et moi : une amie-ennemie indésirable

Aujourd'hui, je vous parle d'un sujet très personnel, d'un sujet parfois tabou : la maladie, ma maladie. 

Elle s'est invitée en moi se pensant être une amie, mais cette amie qui est indésirable et aussi mon ennemie. Elle s'appelle Sclérose en plaques. Pas très joli comme nomination ! 

Elle prend sa place et bouffe mon énergie, parfois, elle a envie de se faire entendre alors une partie de moi s'engourdie et perd sa sensibilité, ou parfois, elle me fait d'autres choses bizarres comme faire apparaître des flashs permanents devant mes yeux. Puis, les semaines passent, les mois et tout redevient normal, sauf bien entendu la fatigue plus fréquente qui parfois est lourde.

On pourrait penser que je suis fainéante ou sans motivation, mais ce n'est pas moi, c'est elle qui essaie de prendre ma place. Vous savez, un peu comme dans l’exorciste... Une âme qui vous possède. Moi, c'est elle, la sclérosée. 

J'ai beau lui demander de partir, rien à faire, alors j'avale des médicaments pour la repousser du mieux possible.

Mais au fait, vous savez ce qu'est la sclérose en plaques ?

C'est une maladie auto-immune inflammatoire qui s'attaque à la myéline qui protège les nerfs du système nerveux central. 
En fait, c'est le système immunitaire qui se retourne contre ses propres cellules et les attaque pour des raisons que l'on ne connaît pas encore. Il considère la gaine de myéline comme un corps étranger, il est déréglé, l'attaque et cela créé des lésions. C'est ce qui fait que la maladie est dite auto-immune.

En France, il y a plus de 100 000 malades et dans le monde entier plus de 2 millions de personnes atteintes. Elle touche principalement des femmes, mais est beaucoup plus violente chez les hommes atteints. 

Du 24 au 31 mai, ce sera la semaine internationale de la SEP. Vous en entendrez sûrement parler ou vous verrez peut-être des personnes portant le ruban bleu de l'espoir contre la SEP


C'est aussi l'occasion pour moi de vous en parler et de faire connaître un peu la maladie qui peut être invalidante et très invalidante pour certains qui perdent leur mobilité.

La recherche travaille beaucoup dessus, mais n'a jamais assez de fonds comme pour toutes recherches sur les maladies. 

J'ai appris son nom en 2012 même si auparavant en faisant des recherches sur internet sur ce qui m'arrivait, je tombais sur ce nom et pour moi, c'était ça. Un chamboulement dans ma vie de jeune adulte et qui a commencé à l’adolescence, les peurs, les craintes, l'incertitude et la méconnaissance de la maladie étaient pesantes.

Ma maladie évolue par poussées et celle qui a confirmé mon diagnostique était celle qui m'avait fait le plus peur. À l'époque, j'étais à la fac, la période des examens approchait, j'avais été victime d'une agression au mois de février, rencontré mon chéri le même jour et au mois d'avril, j'avais une sensation étrange sur le bout des doigts de ma main droite, un peu comme si je touchais du carton, puis quelques jours plus tard, j'avais la main engourdie et des pertes de sensibilité dans le bras ( des paresthésies) et très choquant pour moi pendant un examen, je n'ai pas été capable d'écrire correctement, j'avais du mal à tenir mon stylo, j'avais honte. J'avais écris comme un cochon et ça m'avait demandé beaucoup d'effort. Tellement honte que j'avais laissé un mot sur ma copie pour m'en excuser et me justifier. Les partiels étaient quelque temps plus tard... Mais par chance, cela s'est atténué peu après et j'ai pu réussir à les passer. 

Cette période là a été un choque et ensuite, j'ai eu le droit aux examens pour confirmer tout cela, et voilà...Ma crainte était belle et bien confirmée, c'était bien la sclérose en plaques. Alors, forcément cela a été un coup de masse, j'avais du mal à envisager l'avenir, j'étais mal informée, mais ma neurologue a eu les mots, m'a expliqué.
Non, sclérose en plaques ne veut pas dire en fauteuil roulant. Cela arrive certes, mais les 3/4 des malades ont une forme rémittentes ( 85 à 90% des cas ), c'est-à-dire que la maladie évolue par poussées avec des périodes de rémissions. Mais cela n'empêche pas que la maladie puisse évoluer un jour. 
Les autres formes, plus rares sont les formes évolutives, ce sont les progressives qui évoluent de façon continue et touchent 10 à 15% des cas. 


À cause d'elle, je dois passer des examens, des irm qui ne sont pas une partie de plaisir et qui me cassent la tête, tout cela pour voir si elle laisse des lésions en moi.

À cause d'elle, je dois prendre un traitement de fond, un immuno-modulateur et c'est quand même costaud. 

À cause d'elle, j'ai perdu beaucoup de week-end de ma vie de jeune adulte à cause d'un syndrome grippal dû à un ancien traitement par injection.

À cause d'elle, j'ai eu des grosses marques rouges sur la peau suite à des injections d'un traitement précédent mais aussi accompagné d'un syndrome grippal. 

À cause d'elle, j'ai vécu un enfer intérieur avec le stylo injecteur dans la main sur lequel je n'arrivais pas à appuyer.

À cause d'elle la liste pourrait être longue.

Mais grâce à elle je suis encore plus battante qu'avant, j'ai appris beaucoup de choses et surtout j'essaie de profiter un maximum de la vie et des choses simples ! 

Aujourd'hui, j'ai appris à vivre avec, c'est ma colocataire squatteuse, tant qu'elle se tait ça me va !  
Je sais que la recherche avance beaucoup et que de nouveaux espoirs vont émaner. Je relativise, car il y a toujours pire et puis j'ai mes doudous d'amour qui ont besoin d'une maman forte ! 
La vie est belle, profitez-en et prenez soin de vous.

Des questions ? 

N'hésitez pas à m'en poser et je vous répondrais avec joie. 

Merci beaucoup d'avoir pris de le temps pour me lire. 

Si vous souhaitez plus d'informations ou faire des dons, voici quelques liens :  

https://www.unisep.org/
https://www.arsep.org/
http://www.sep-ensemble.fr

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4 commentaires:

  1. Bravo pour ta force et ton combat, une belle leçon de vie. Les loulous peuvent être fiers de leurs wonder-mun ��

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  2. Un témoignage émouvant d'une maladie méconnue mais qui touche beaucoup de personne. Je vous souhaite d'aller de mieux en mieux! Bon courage dans ce combat quotidien!

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  3. Courage dans ton combat et c'est vraiment une force d'en parler, je te souhaite le meilleur, bisous.

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  4. Bonjour, je n'avais pas vu, le mari d'une amie est également atteint, donc je connais cette maladie. Merci d'avoir eu le courage de nous en parler. Beaucoup de personnes sont touchées par cette maladie dont nous ne parlons pas assez. Bon courage et mille bisous

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